Asperger: Será?

Sindrome de Asperger! Na escola são crianças que apresentam geralmente um bom desempenho académico e, por isso, para os pais é incompreensível que os filhos compreendam perfeitamente raciocínios matemáticos complexos mas desconheçam as regras básicas para fazer amigos. É sobretudo o sentimento de estranheza que leva os pais à consulta. São pais que consideram que os seus filhos têm algo de estranho, mas não conseguem definir exatamente o que os torna diferentes. Curiosamente, quando falamos com os filhos também eles partilham este sentimento de que algo os diferencia das outras pessoas. Os pediatras, a quem por vezes estes pais pedem ajuda, habitualmente consideram que tudo está bem e não há razão para preocupação. Frequentemente estas crianças confundem-se com as que apresentam défice de atenção, pois muito habitualmente parecem viver no mundo da lua. Tal como qualquer criança ou jovem, os detentores da síndrome apresentam talentos e dificuldades. No entanto, as suas capacidades e lacunas são em áreas muito específicas, pelo facto de o seu cérebro ser muito bom a processar determinado tipo de informação, como, por exemplo, factos e números, e apresentar dificuldade em compreender o que as pessoas pensam, sentem e comunicam. O facto de cada criança ser diferente de todas as outras leva a que nem sempre se faça um diagnóstico imediato. Como diria Tony Attwood, um psicólogo australiano com uma grande experiência em SA, o mundo precisa de pessoas com estas características. Penso que o seu raciocínio está correto e que, se compreendermos a forma muito típica de estar dos portadores de SA, os acharemos pessoas deliciosas e encantadoras, sobretudo porque são muito genuínos e sem malícia. Comecemos pelos talentos. As crianças com SA têm habitualmente muito boa memória e apresentam um largo conhecimento numa área de interesse, por exemplo, clubes de futebol, dinossauros ou vida marinha. A matemática e a informática são frequentemente áreas fortes. Existe um elevado número de pessoas famosas que apresentam muitos traços característicos de SA: Bill Gates e Einstein são dois exemplos muito citados. Na Internet existe uma lista absolutamente fabulosa de personalidades famosas que se suspeita terem SA. Uma das dificuldades mais acentuadas nestes jovens é a interação social porque apresentam uma grande dificuldade em compreender a linguagem corporal e em saber o que a outra pessoa está a pensar ou a sentir. Fonte: Adriana Campos - site educare.pt

O que é o síndrome de Aarskog-Scott?

O síndrome de Aarskog-Scott é uma doença genética rara, recessiva, ligada ao cromossomo X. Caracteriza-se por um aumento visível da separação entre olhos, dedos curtos (braquidactilia), face arredondada, baixa estatura, pálpebras caídas, nariz pequeno e alargado, anomalias labiais, palatais (fissuras) e do pavilhão auricular, estrabismo, astigmatismo, dentição atrasada, aumento da flexibilidade de falanges, prega simiesca da palma da mão, pés pequenos e chatos, hérnias e outras anomalias. Ocasionalmente apresenta escoliose, espinha bífida e atraso mental leve.

Não se conhecem bem as causas da Síndrome de Aarskog. Os investigadoores acham que essa desordem pode estar associada a um componente genético ligado ao cromossoma X.

Esta síndrome também é conhecida como síndrome faciodigitogenital e displasia faciogenital.

Se houver interesse da sua parte em saber mais sobre o assunto, consulte os seguintes sites da internet:
http://www.orpha.net/static/PT/aarskogscott.html
www.rafe.com.br/sql_enciclopedia/encic.asp?id=3
www.salus.it/az/aarskog.asp

O que é a acondroplasia?

Acondroplasia

A Acondroplasia é a forma mais frequente de baixa estatura desproporcionada de origem genética nas crianças e adultos, atingindo ~ 1 em 15.000 recém-nascidos vivos.

Trata-se de uma doença monogénica de transmissão autossómica dominante - manifesta-se desde que haja um gene com mutação.

A inteligência e longevidade dos portadores são normais.

Já as etapas das aquisições motoras (sentar, gatinhar, andar) podem ser mais atrasadas.

A estatura final varia nos homens entre 120-145 cm e nas mulheres entre 115-137 cm.

A observação do doente faz habitualmente suspeitar do diagnóstico ao nascimento, confirmando-se, depois, através de radiografia do esqueleto ou estudo molecular, em caso de dúvida.

Estes doentes devem ser vigiados em consultas multidisciplinares.

O apoio de equipas de estimulação precoce motora pode também ser útil.

O tratamento com Hormona de Crescimento é controverso e os seus resultados limitados, pelo que deve ser avaliado caso a caso. A cirurgia de alongamento ósseo já está actualmente acessível no nosso país.

A maioria dos doentes (mais de 80%) tem pais de estatura normal, pelo que a doença resultou de uma mutação “de novo”.

 Se um dos pais tem Acondroplasia, há um risco de 50% de ter um filho afectado. Se os dois pais tiverem Acondroplasia, há um risco de 50% de terem um filho Acondroplásico (1 gene com mutação) e de 25% de terem um filho com Acondroplasia Homozigótica (2 genes com mutação).

A opção de diagnóstico pré-natal deve ser sempre discutida em consulta de aconselhamento genético, antes de nova gravidez.

Autor: Dra. Margarida Maria Fernandes Reis Lima (Março 2009). 

Fonte: Excertos Adaptados de Doenças Raras de A a Z, Volume I. FEDRA – Federação das Doenças Raras de Portugal.

Educação Especial - Relatório da Inspeção- Geral de Educação / Ano letivo 2010-2011

A IGEC disponibilizou hoje no seu sítio o Relatório 2010-2011 da Educação Especial - Respostas Educativas.




O relatório estrutura-se em cinco capítulos: o primeiro apresenta informação sobre os objetivos, a metodologia da intervenção e os aspetos organizativos; o segundo é dedicado ao desenvolvimento da atividade; o terceiro possui informação sobre os relatórios-síntese enviados às escolas; o quarto apresenta os resultados dos questionários de avaliação da atividade pelas escolas; e o quinto enuncia as conclusões e as recomendações.

Fonte: IGEC

Teste de Discalculia

Teste de Discalculia 

O teste de discalculia serve para ajudar a identificar se tem dificuldade com números e operações matemáticas. A discalculia é menos conhecida que a dislexia e por vezes é mais difícil de diagnosticar/identificar.

Faça o teste online em educamais.com/teste-de-discalculia

Geração ritalina

O grande aumento no consumo destas substâncias verificou-se em 2004, quando a venda destes medicamentos deixou de pertencer ao domínio das farmácias de certos hospitais e passou a fazer-se em qualquer farmácia.

"A prescrição de medicamentos para tratamento da Perturbação da Hiperatividade com Défice de Atenção (PHDA) aumentou, em todo o mundo, 274%, entre 1993 e 2003. O número de países que começaram a recorrer a este tipo de drogas subiu de 31 para 55. Os dados foram publicados no jornal americano Health Affairs. Uma em cada 25 crianças e adolescentes norte-americanos estão a ser medicamentado para PHDA.
Calcula-se que em Portugal entre seis e oito mil crianças e adolescentes estejam a tomar este tipo de medicação (números de 2006, com base nas vendas). Em 2004, estimava-se que três mil crianças tomassem medicamentos para PHDA, enquanto que em 2003 eram apenas 400."
Revista Pais & Filhos. Edição de maio de 2007. Pág. 102
Metilfenidato é o nome químico de ritalina e concerta, psicoestimulantes usados no tratamento da Perturbação de Hiperatividade com Défice de Atenção (PHDA). O grande aumento no consumo destas substâncias verificou-se em 2004, quando a venda destes medicamentos deixou de pertencer ao domínio das farmácias de certos hospitais e passou a fazer-se em qualquer farmácia. Antes de explorar melhor o significado deste crescimento estrondoso na prescrição de ritalina, parece-me fundamental explorar melhor o que é que diferencia o cérebro de uma criança hiperativa do das outras ditas não hiperativas. A PHDA, segundo estudos realizados, é uma perturbação do desenvolvimento infantil com base neurobiológica, na medida em que os lobos frontais, que são responsáveis por funções executivas, tais como a atenção, a capacidade de antecipar consequências e organizar tarefas, apresentam certas alterações. Estas alterações estão associadas ao facto de a dopamina, que é um neurotransmissor, apresentar níveis inferiores aos normais, o que dificulta a comunicação entre as células. Ao prescrever o metilfenidato, pretende-se aumentar os níveis de dopamina e, consequentemente, melhorar o grau de funcionalidade dos lobos frontais. Esta melhoria, segundo o folheto informativo do concerta, traduz-se pelo aumento da atenção e pela diminuição da impulsividade e da hiperatividade, em doentes com Perturbação de Hiperatividade e Deficiência de Atenção.

A grande questão que se coloca é se existem atualmente mais crianças com PHDA do que antigamente. Sendo esta uma perturbação com uma componente biológica, a sua incidência é, com certeza, a mesma que no passado (cerca de 3% a 5%); o que aumentou foi a capacidade de diagnóstico desta patologia. A quantidade de informação que tem sido divulgada sobre esta problemática é verdadeiramente astronómica, o que conduz a um maior conhecimento e uma maior atenção e sensibilidade por parte das pessoas em geral e dos técnicos em particular para a sua identificação. Note-se, no entanto, que o excesso de informação pode também ter um efeito perverso, pois pode gerar confusão e, consequentemente, falsos diagnósticos de PHDA, pois em cada esquina parece existir um "especialista" nesta área. Só é possível efetuar um diagnóstico preciso quando vários sintomas persistirem por mais de seis meses, em diferentes contextos: familiar, escolar e extraescolar. Para evitar diagnósticos precipitados é, por vezes, necessário que a criança seja avaliada por uma equipa pluridisciplinar, constituída por pediatra, psiquiatra, psicólogo e técnico do ensino especial. A informação fornecida pelos pais e pelos professores, mediante o preenchimento de um questionário relacionado com o comportamento da criança, é também fundamental para a realização de um diagnóstico correto.

Para além do que já foi exposto, existem muitas outras questões às quais é importante dar resposta, tais como: A existência de um fenómeno de "sobrediagnóstico" relativamente à PHDA é uma hipótese a desprezar? Haverá uma procura excessiva e um uso abusivo de metilfenidato? Haverão efeitos secundários a curto e a longo prazo em resultado da ingestão de ritalina? A ação do metilfenidato leva à cura da hiperatividade?

Fonte: Adriana Campos - site educare.pt

Gaguez em contexto escolar

Existem algumas situações que facilitam a fluência, como cantar, contar, dizer poesia ou rimas. Sempre que possível a criança deverá ser envolvida em atividades destas, uma vez que estas contribuirão para fortalecer a sua autoestima e autoconfiança.

Falar de disfluência e de gaguez sem falar dos sentimentos que lhes estão associados é esquecer uma parte importante do problema. A pessoa que gagueja tem frequentemente sentimentos de inferioridade e sente muitas vezes vergonha, medo e frustração por não conseguir transmitir claramente aquilo que gostaria. Este facto não pode nunca ser esquecido em contexto escolar, uma vez que, a gaguez é sobretudo dolorosa quando ocorre em contextos sociais. Como as crianças que gaguejam sentem muitas vezes vergonha da sua expressão oral, são muito sensíveis às provocações. Este facto deve ser tido em conta pelo professor, que deve tratar as provocações dirigidas à gaguez não como um problema específico daquele aluno, mas incluí-las nas discussões sobre provocações em geral. As provocações devem sempre ser tratadas antes de a criança ter sofrido a humilhação de ser vitimada. Para além disto é fundamental seguir algumas regras no sentido de facilitar a tarefa comunicacional das crianças gagas, uma vez que estas precisam de mais tempo para expressar as suas ideias. Falar devagar é uma dessas regras. Ao falar devagar o adulto vai transmitir à criança que há tempo para comunicar. Quando se tem de questionar uma criança muito disfluente é muito importante ponderar bem o tipo de questão que se coloca. Se for possível tente dar-lhe alternativas de resposta, como, por exemplo, 'Foste tu ou o teu colega?'. Além disto, quando forem colocadas questões à turma, a criança com gaguez deve ser das primeiras a serem questionadas, evitando assim o aumento da ansiedade e, consequentemente, a diminuição da gaguez. Situações que causam maior stress ou dor provocam, geralmente, o aumento da disfluência. É, assim, fundamental dar à criança um feedbackverbal que a ajude a sentir-se compreendida. Ao ouvir expressões como 'Eu sei que estás muito aborrecida' ou 'Dói-te muito a barriga, não dói?', a criança vai sentir-se mais compreendida e mais calma, facto que se irá traduzir na sua capacidade de expressão. Existem algumas situações que facilitam a fluência, como cantar, contar, dizer poesia ou rimas. Sempre que possível a criança deverá ser envolvida em atividades destas, uma vez que estas contribuirão para fortalecer a sua autoestima e autoconfiança. Para além de tudo o que foi referido é também muito importante que o professor mantenha sempre o contacto ocular com a criança e nunca tente terminar as frases, uma vez que, ao fazê-lo, vai contribuir para reduzir a auto-confiança e para aumentar a frustração da criança, especialmente se usar palavras diferentes daquelas que ela tinha intenção de usar. A leitura é outra área sensível, uma vez que pode ser fonte de grande frustração para a criança. Para ajuda-lá a ultrapassar esta dificuldade podem ser usadas diferentes estratégias, como ler em uníssono com outra criança, encorajar a realização de uma leitura com uma velocidade calma, trabalhar gradualmente a leitura feita para a classe, ou seja, ler primeiro sozinha para o professor ou para outros adultos e em seguida para pequenos grupos. A criança poderá posteriormente ler para a turma quando se sentir preparada. VÍDEOS RELACIONADOS COM ESTE TEMA : Gaguez Fonte:Adriana Campos - site educare.pt

Hiperatividade: que podem fazer os pais?

Tal como todas as outras, estas crianças precisam de regras, que devem ser simples, claras e curtas.

Uma criança hiperativa não é uma criança com temperamento difícil ou com um comportamento mais irrequieto, mas sim um ser humano que apresenta uma constelação de problemas relacionados com falta de atenção, hiperatividade e impulsividade, manifestando-se estes em diferentes contextos e de uma forma prolongada no tempo. A intervenção junto destas crianças deve implicar a colaboração estreita entre pais, professores, pediatra, médico de família, psicólogo e, eventualmente, neurologista. A criança deverá também ser uma participante ativa no seu tratamento, devendo ser informada de todo o processo que a envolve. Os pais têm efetivamente um papel muito importante em todo o processo de tratamento, pois crianças com esta perturbação exigem a modificação do funcionamento familiar, de forma a poder responder às suas necessidades de acompanhamento, que são muito particulares. Tal como todas as outras, estas crianças precisam de regras, que devem ser simples, claras e curtas. Além do estabelecimento de regras, deve ser explicitado, de forma muito clara, o que acontecerá como consequência do seu cumprimento ou transgressão. A transgressão deve ser acompanhada de uma penalização, que deverá ser justa, rápida e consistente. A recompensa é também muito importante e deverá ser atribuída regularmente por qualquer comportamento que seja ajustado. Não nos podemos esquecer de que estas crianças são alvo de muitas críticas negativas e, por isso, é fundamental serem elogiadas pelas pequenas coisas que, ao longo do seu dia a dia, façam corretamente. Mesmo que a criança seja apenas parcialmente eficaz, isso deve ser reconhecido com apoio e elogios. A existência de rotinas estruturadas facilita também o melhor desempenho da criança. Por esta razão, os pais deverão fazer um registo escrito, ao qual a criança tenha acesso, com as horas para acordar, comer, brincar, fazer os trabalhos de casa e todas as outras tarefas que ela terá necessariamente de realizar. A modificação da rotina deverá ser comunicada à criança com antecedência, de forma que esta se possa adaptar. Um aspeto que é importante sublinhar é que estas crianças necessitam de uma maior vigilância relativamente às outras, uma vez que, devido à sua impulsividade, se colocam muitas vezes em situações de risco. A criança deve, por isso, ser vigiada por adultos durante todo o dia e os pais deverão certificar-se de que tal acontece. Para mais informações sobre esta temática existem sites na Internet onde é possível obter, para além de mais dados, ajuda e, eventualmente, entrar em contacto com pais que estejam a viver situações familiares semelhantes. Um desses sites é: ddah.planetaclix.pt.   Fonte: Adriana Campos: site educare.pt

Magazine "Consigo" - programa de televisão que procura dar visibilidade às boas práticas da prevenção, habilitação, reabilitação e participação das pessoas com deficiências ou incapacidades e suas famílias

Magazine "Consigo"

Na RTP2, todas as sextas-feiras, às 19h00, o magazine televisivo "Consigo" procura dar visibilidade às boas práticas da prevenção, habilitação, reabilitação e participação das pessoas com deficiências ou incapacidades e suas famílias, bem como aos projectos inovadores de inclusão social, num formato acessível, dinâmico, pedagógico e apelativo, em ambiente da nova cultura da igualdade de oportunidades para todos.

O programa "Consigo" tem por base uma parceria entre o Instituto Nacional para a Reabilitação (INR), I.P. e a RTP.

Veja os destaques de cada programa na  Agenda do INR.

Consulte o blog do programa ou visite a página do Magazine "Consigo" no Facebook.

Pode também enviar as suas mensagens para magazineconsigo@gmail.com

Fonte: INR

Direitos Humanos e Pessoas com Deficiência

Hoje, partilho um vídeo sobre os Direitos Humanos, realizado por estudantes de Direito - Instituto Camillo Filho: Brasil.

Vale a pena ver!