Síndrome do X Frágil: informações úteis!

Síndrome do X Frágil  também conhecida como síndrome de Martin & Bell) é a 2ª causa herdada mais comum de atraso mental, e é também a causa conhecida mais comum do autismo. É uma doença genética causada pela mutação do gene FMR1 (Estudos demostram que o gene FMR1 está ligado à formação dos dendritos nos neurônios) no cromossoma X, uma mutação encontrada em 1 de cada 2000 homens e 1 em cada 4000 mulheres. Normalmente, o gene FMR1 contem entre 6 e 53 repetições do codão CGG (repetições de trinucleotídeos).

Em pessoas com a síndrome do X frágil, o alelo FMR1 tem mais de 230 repetições deste codão. Uma expansão desta magnitude resulta na metilação dessa porção do DNA, silenciando eficazmente a expressão da proteína FMR1. A metilação do locus FMR1, situado na banda cromossómica Xq27.3, resulta numa constrição e fragilidade do cromossoma X nesse ponto, um fenómeno que deu o nome à síndrome.

Uma vez que os homens só têm uma cópia do cromossoma X (salvo excepções patológicas), aqueles que têm uma expansão significativa de um trinucleotídeo são sintomáticos, enquanto que as mulheres, tendo herdado dois cromossomas X, dobram assim as hipóteses de um alelo funcionar. As mulheres portadoras de um cromossoma X com um gene FMR1 expandido podem ter alguns sinais e sintomas da doença, ou serem completamente normais.

Para além do atraso mental, outras características proeminentes da síndrome incluem uma face alongada, orelhas grandes ou salientes, testículos de grandes dimensões (macroorquidia), e baixo tónus muscular. Comportamentalmente, podem observar-se movimentos estereotipados e desenvolvimento social atípico, particularmente timidez e contacto ocular limitado. Alguns indivíduos com a síndrome satisfazem os critérios de diagnóstico do autismo.

Não havendo, no momento, cura para esta síndrome, há esperança que um maior compreendimento do gene FMR1 possa fornecer informações para limitar a causa genética. Há pesquisas atualmente para desenvolver uma pílula a fim de aliviar seus sintomas. Hoje-em-dia, a síndrome pode ser tratado com terapia comportamental, educação especial, e, quando necessário, tratamento das anomalias físicas.

As pessoas com história familiar de síndrome do X frágil devem procurar aconselhamento genético para determinar a probabilidade de vir a ter filhos afectados, para além da gravidade das limitações que podem afectar os descendentes.

Alguns indivíduos podem apresentar ao longo do desenvolvimento convulsões.

Fonte: Wikipédia, a enciclopédia livre.

No sítio da internet www.fraxa.org pode encontrar informação acerca dos sintomas, causas, factores hereditários, prevalência, avaliação e tratamento da Síndrome do X Frágil.

Programa AFS - Famílias de Acolhiment​o

Cara Família,

A Intercultura AFS Portugal  é uma associação de voluntariado, com estatuto de Instituição de Utilidade Pública. Não tem fins lucrativos, filiações partidárias, religiosas ou outras. Tem como objectivos contribuir para a Aprendizagem Intercultural e Educação Global, através de intercâmbios de  jovens e famílias. Desde 1956 que promove intercâmbios de jovens em Portugal e para o estrangeiro.

O Programa AFS – Famílias de Acolhimento é uma oportunidade única que permite a jovens com idades compreendidas entre os 15 e os 18 anos obter uma visão mais completa e profunda sobre a cultura e vida noutro país, ao viverem com uma família portuguesa e experimentarem uma cultura diferente. Para as famílias de acolhimento é também uma excelente oportunidade de conviverem com um/a estudante de uma cultura diferente, partilhando o dia a dia da cultura portuguesa e conhecendo melhor uma cultura de outra parte do Mundo.

Em anexo enviamos um Guia com informação para Famílias interessadas no Programa de Acolhimento e os perfis dos estudantes que chegam em Setembro. Por cada perfil, existe um processo completo e detalhado que nos pode ser solicitado.

Caso tencionem  viver em família, uma verdadeira experiência intercultural, teremos todo o gosto em fornecer-vos informação adicional.

Com as melhores saudações interculturais,

Patrícia São João
Assistente de Recrutamento de Acolhimento/ Hosting Admissions Assistant
Rua de Santa Justa, 38 - 4º
1100-485 - Lisboa
Portugal

Tel: + 351 21 324 7070
Fax: + 351 21 324 7079

Guia para Famílias de Acolhimento 2012.pdf
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Perfis AFS - 2012.pdf
674K   Visualizar   Transferência  

Para mais informações consulte o site www.intercultura-afs.pt

Fonte: www.intercultura-afs.pt

Um Estado que ninguém parece controlar: má despesa pública

Vergonhoso! Um Estado que ninguém parece controlar

O Jornal de Negócios analisou a Conta Geral do Estado de 2011, divulgada esta segunda-feira à noite. O documento, da responsabilidade da Inspecção-Geral de Finanças (IGF), está cheio de pérolas que demonstram como o dinheiro público continua a ser mal gasto.

25 gestores a ganharem como antes

«Nas auditorias a 49 Institutos Públicos, a IGF encontrou casos de “não realização de qualquer redução salarial” no caso de 25 gestores de 13 entidades, bem como da não inclusão de despesas de representação (em 38 entidades) e dos subsídios de férias e de Natal (150,3 milhões de euros). Em causa estava o corte de 5% que no segundo semestre de 2010 foi decidido para os gestores públicos.»

 

Prémios de desempenho em 2009 quando não trabalhava desde 2006!

«Em duas entidades reguladoras houve “atribuição generalizada de prémios de desempenho”, contrariamente à restante administração pública. No ano seguinte, o Governo fez cortes entre 3,5% e 10% para todos os funcionários com remunerações brutas superiores a 1.500 euros. Mas também aqui houve falhas: além dos dois dirigentes de topo que não reduziram o seu salário, o Estado pagou um prémio a um presidente de um instituto pelo seu desempenho em 2009, quando este já não trabalhava nessa entidade desde 2006. Ao nível das promoções, foram detectadas várias irregularidades nas Forças Armadas»

Ajustes directos sem critério

«A IGF concluiu que, em 87% dos casos apenas foi consultado um único fornecedor. Não tendo havido procura de preços mais concorrenciais, “poderá ter conduzido a um crescimento de despesa pública”. Noutros casos, houve adjudicações que poderiam ter sido feitas internamente, sem recurso à contratação externa. Em comum, as entidades auditadas, que não são identificadas,têm o facto de não terem“uma verdadeira estratégia quanto à contratação externa de serviços”.

Carros usados aos fins-de-semana e feriados

«A IGF descobriu “veículos afectos permanente e pessoalmente a dirigentes e trabalhadores”, sem que houvesse justificação suficiente para o facto, com portagens e combustíveis a serem suportados pelo Estado. Os veículos foram usados em fins-de-semana e feriados sem motivo aparente. No cômputo geral, os valores de responsabilidade financeira detectados ascenderam a 17,8 milhões, um valor ligeiramente superior ao de 2010.»

Câmaras empolam receitas
«As câmaras auditadas pela Inspecção Geral de Finanças (IGF) executaram em média menos de um terço das receitas que inscreveram nos seus orçamentos. Nos 15 municípios fiscalizados, a IGF detectou, no ano passado, um “sistemático empolamento da receita orçamental, em especial de capital”. Uma das autarquias só executou 11% das receitas que orçamentou, enquanto no total destes 15 municípios a execução média rondou os 23% a 35% – o que indicia que cerca de 70% das receitas previstas ficaram por executar. Estas previsões exageradas permitiram realizar despesas que ascenderam a 284 milhões, para as quais não havia, depois, receitas que as cobrissem.»

 

 Fonte: Jornal de Negócios, 3 de Julho de 2012, via blogue má despesa pública

Conferência “Educação inclusiva e aprendizagem: desafios e oportunidades”

Entre 13 e 14 de setembro de 2012, realizar-se-á em Budapeste, na Hungria, a conferência intitulada "Educação inclusiva e aprendizagem: Desafios e oportunidades.

Este evento tem como objetivo abordar, analisar e apresentar propostas tendo em vista a consolidação de um sistema de educação inclusivo.

A Conferência de Budapeste será o culminar de um processo iniciado com a Conferência de Dublin de 2009, que pretendeu sensibilizar, partilhar experiências, estabelecer e fortalecer parcerias já constituídas em matéria de educação inclusiva,

O público-alvo desta conferência são professores do pré-escolar, ensinos primário e secundário e educação especial, orientadores escolares, inspetores da área da educação, pessoal administrativo não docente, representantes das associações de estudantes e professores, organizações representativas das pessoas com deficiência, formadores e auxiliares de educação.

Mais informações sobre esta conferência poderão ser obtidas através do endereço eletrónico: http://www.pathwaystoinclusion.eu/"

Fonte: INR

Instituições privadas sem fins lucrativos

Disposições legais aplicáveis às associações que não tenham por fim o lucro económico dos associados, às fundações de interesse social, e ainda às sociedades, quando a analogia das situações o justifique. Os artigos 157º. ao 194º. do Código Civil, versam matéria elucidativa para qualquer cidadão que queira inteirar-se da constituição, dos órgãos, da competência e do funcionamento, entre outros, das associações. Em Fevereiro do ano 2007, entrou em vigor o novo Regulamento de Registo das Instituições Particulares de Solidariedade Social - Portaria nº. 139/2007, de 29 de Janeiro. Assim e ao abrigo deste diploma, a realização dos actos de registo, compete à Direcção-Geral da Segurança Social. A prática daqueles actos é gratuita e têm por finalidade comprovar a natureza e os fins das instituições, comprovar os factos jurídicos especificados no referido diploma, reconhecer a utilidade pública das instituições e, por fim, facultar o acesso às formas de apoio e cooperação previstas na lei. Se pretende registar a sua associação, requeira-o junto do Centro Distrital de Segurança Social da área da sede da sua instituição. Pode consultar a lista de contactos dos diversos serviços, na página www.seg-social.pt É efectivamente naquele serviço que é feita a instrução desses processos, emitido o respectivo parecer que, conjuntamente e para decisão final, será remetido à Direcção-Geral da Segurança Social. A decisão final não se tem vindo a verificar sem que e sempre que, as instituições desenvolvam actividades, maioritariamente, no âmbito da saúde, o Ministério da Saúde, através dos serviços que entenda competentes, emita parecer prévio sobre o requerido. Cumpre-se, assim, o que dispõe a Portaria 466/86, de 25 de Agosto. É dessa forma que alguns registos de Instituições Privadas de Solidariedade Social, têm vindo a ser efectuados no Livro 2 das Instituições com Fins de Saúde. Após decisão favorável ao processo de registo e respectiva publicitação da declaração emitida pela Direcção-Geral da Segurança Social, as instituições entram numa outra etapa, que é a que decorre dos seus novos direitos e obrigações, em conformidade com o Estatuto das Instituições Particulares de Solidariedade Social, Decreto-Lei 119/83, de 25 de Fevereiro, na redacção que lhe foi dada pelo Decreto-Lei 402/85, de 11 de Outubro A apresentação a "visto" das contas de gerência e dos orçamentos, faz parte das obrigações das instituições registadas. O Plano de Contas das IPSS foi aprovado pelo Decreto-Lei 78/89, de 3 de Março. Assim e no sentido de apoiar as IPSS, nesse domínio, disponibilizamos os dois ficheiros que se seguem, com indicações úteis. Indicações relativas à apresentação dos orçamentos e contas de gerência a visto Grelhas para plano/relatório de actividades Ver também, atribuição de subsídios. Fonte: DGS

Boas novas para os docentes portugueses: subsídios de férias e de Natal vão ser repostos no ano de 2013

Tribunal Constitucional veta corte nos subsídios de férias e de Natal.


Os juízes do Tribunal Constitucional declararam inconstitucional a suspensão do pagamento dos subsídios de férias e de Natal dos funcionários públicos, pensionistas e reformados, considerando que foi violado o princípio da igualdade. Leia o Acórdão no final do texto.

Por uma maioria clara de nove contra três, os juízes do Tribunal Constitucional declararam inconstitucional a suspensão do pagamento dos subsídios de férias e de Natal dos funcionários públicos, pensionistas e reformados.

O Tribunal considera que foi violado o princípio da igualdade e que "ultrapassa os limites da proibição do excesso em termos de igualdade proporcional".

Mas os juízes restringem os efeitos da sua decisão, não a aplicando à suspensão durante o presente ano, por já se encontrar "em curso avançado" a execução orçamental e a decisão poder por em causa o cumprimento das metas do défice.

Segundo o texto do comunicado do TC, "a medida traduzia-se numa imposição de um sacrifício adicional que não tinha equivalente para a generalidade dos outros cidadãos que auferem rendimentos provenientes de outras fontes".

Por essa razão, os juízes concluiram que "a diferença de tratamento era de tal modo acentuada e significativa que as razões de eficácia na prossecução do objetivo de redução do défice público que fundamentavam tal opção não tinham uma valia suficiente para a justificar.

"Esse diferente tratamento" - diz ainda o texto - "ultrapassa os limites da proibição do excesso em termos de igualdade proporcional".

O Tribunal considerou ainda que "apesar da Constituição não poder ficar alheia à realidade económica e financeira, sobretudo em situações de graves dificuldades, ela possui uma específica autonomia normativa que impede que os objetivos económico-financeiros prevaleçam, sem qualquer limites, sobre parâmetros como o da igualdade, que a Constituição defende e deve fazer cumprir".

O acórdão do TC foi suscitado por um pedido de declaração de inconstitucionalidade apresentado por um grupo de deputados.

Ler artigo completo!

Fonte: Luísa Meireles (www.expresso.pt)

Nova estrutura curricular dos ensinos básico e secundário

Foi publicado em Diário da República o Decreto-Lei n.º 139/2012, de 5 de julho, que estabelece os princípios orientadores da organização e da gestão dos currículos, da avaliação dos conhecimentos e capacidades a adquirir e a desenvolver pelos alunos dos ensinos básico e secundário.

 As disposições constantes no presente diploma aplicam -se às diversas ofertas curriculares dos ensinos básico e secundário ministradas em estabelecimentos de ensino público, particular e cooperativo.

O nascimento de um bebé com deficiência: reações dos pais

O nascimento de um bebê desperta nos pais grandes trocas emocionais, fantasias, expectativas, sonhos.

Quando um bebê nasce com algum tipo de deficiência, os pais apresentam imediatamente uma dificuldade de se identificarem com seu bebê, que antes estava idealizado em uma fantasia, estava nos seus pensamentos antes mesmo dele nascer.

Consideramos também que este bebê carrega uma continuidade dos pais, reflete seu futuro, desejos, representa os próprios valores e a maneira pela qual estabelecerão o vinculo afetivo com ele.

Mães e filhos especiais: reações, sentimentos e explicações à deficiência da criança
 O que ensinar a seus filhos sobre crianças com deficiência
 Comportamento dos pais diante da deficiência de um filho

A partir da notícia de que o bebê tem uma deficiência como a síndrome de Down, ou qualquer alteração inesperada, os pais se veem profundamente afetados emocionalmente em seu aspecto narcisista. É um momento de luto, do bebê que foi imaginado, para o real.

Esse processo é relativamente longo e variável para cada casal para recuperarem-se, adequando-se às características do recém nascido.

Na realidade, não é somente a questão do diagnóstico que paralisa os pais, mas os sentimentos intensos relacionados ao atual bebê. Produz-se uma ruptura das fantasias sonhadas, com o vínculo que se havia estabelecido previamente, há um conflito entre sentimentos de perda do bebê desejado e a aceitação do bebê real.

A elaboração desse conflito depende da vinculação interna do filho ideal para o filho real, com as características dele enquanto sujeito. É um processo de reconstrução, de um novo lugar interno para esse bebê ser acolhido.

Os pais precisarão pensar em seu bebê que crescerá com uma personalidade própria, com um ritmo de desenvolvimento determinado, com um futuro de possibilidades diversas, com suas singularidades e também parecidas e pertencentes àquela família, mesmo com síndrome de Down.

No momento da noticia é importante que se oriente os pais a não deixarem de ter esperanças e manterem um projeto de vida para seu bebê, talvez um outro projeto de vida, mas que não se perca nunca.

Portanto, permitir-se construir novas fantasias e esperar outras gratificações desse bebê que não era o imaginado, desejado e sonhado seria um bom começo.

Quando se trata de um bebê com síndrome de Down, com algum transtorno no desenvolvimento, o conceito de deficiência envolverá diretamente a identidade do recém nascido. Por isso, é necessário que os pais possam ser acolhidos para poderem iniciar um vinculo afetivo como qualquer bebê necessita.

Um bebê com qualquer deficiência precisa que os pais, o amem, o toquem, brinquem com ele, falem, estimulem, mas tudo isso, inicialmente, é muito sofrido e difícil para os pais.

O nascimento de um bebê com deficiência gera muita angústia e constitui-se a origem de reações psicológicas complexas que variam, segundo o tipo de déficit da patologia, dos fatores que causaram e da personalidade dos pais.

A partir do comunicado do diagnóstico aos pais, os mesmos atravessam por diferentes etapas emocionais, já descritas na literatura especializada, que poderíamos resumir em: estado de choque, negação da situação, decepção, intensa tristeza e elaboração do luto.

Quando os pais conseguem um equilíbrio dos sentimentos finalmente conseguem organizar-se e ocupar-se dos cuidados necessários com seu bebê. Aparece a esperança, a força em continuar sua vida familiar em função das necessidades reais do novo bebê.

Oferecer aos pais apoio emocional, acolhimento, informações será importante para que os pais possam interagir vincularmente com seu bebê, aprendendo a observá-lo, descobrindo suas reações, necessidades e oferecendo respostas e atitudes adequadas sem superproteger ou rejeitá-lo.

Cada bebê tem reações diferentes, capacidades, potencialidades e a evolução de cada um também é única, os pais precisarão ser compreendidos emocionalmente para poderem perceber a evolução de seu bebê e recuperarem seu bem estar.

Fonte: Drª Marina S. Rodrigues Almeida - Psicóloga, Psicopedagoga e Consultora de Educação Inclusiva, via blogue filhos&Cia

Tomada de posse das Comissões Administrativas Provisórias (CAP) dos Novos Agrupamentos de Escolas

POSSE DAS COMISSÕES ADMINISTRATIVAS PROVISÓRIAS

O Secretário de Estado do Ensino e da Administração Escolar, João Casanova de Almeida, participou ontem e hoje nas cerimónias de tomada de posse das Comissões Administrativas Provisórias (CAP) dos novos agrupamentos de escolas.

As CAP têm como função assegurar a transição e a gestão dos processos de agrupamento ou de agregação até a eleição da nova direção. Integram-nas membros dos órgãos de administração e gestão das escolas ou agrupamentos objeto de agregação.

As suas nomeações decorrem no final do ano letivo, de modo a permitir uma conclusão tranquila da primeira fase dos exames nacionais e uma preparação atempada do novo ano letivo.

Para além da nomeação das CAP, é também nomeado um conselho geral provisório. O conselho pedagógico e as estruturas de coordenação educativa e supervisão pedagógica, no entanto, mantêm-se em funções.

O Ministério da Educação e Ciência anunciou no início de junho a conclusão do processo de agregação de escolas para o próximo ano letivo, após mais de 400 reuniões entre as Direções Regionais de Educação e escolas, agrupamentos e autarquias.

Às 115 novas unidades orgânicas definidas na primeira fase, juntaram-se depois mais 37, sendo 35 novas agregações e duas novas unidades orgânicas resultantes de uma desagregação. As novas unidades orgânicas já estão homologadas pelo Sr. Secretário de Estado.

O processo de agregações ocorreu através de um amplo diálogo em que a maioria dos intervenientes manifestou o seu acordo. Os agrupamentos criados têm uma dimensão racional, e têm em conta as características geográficas, a população escolar e os recursos humanos e materiais disponíveis.

Os novos agrupamentos permitem reforçar o projeto educativo e a qualidade pedagógica das escolas, através da articulação dos diversos níveis de ensino, do pré-escolar ao secundário. Possibilitam que os alunos realizem todo o seu percurso escolar no âmbito de um mesmo projeto educativo, se assim o desejarem. Facilitam o trabalho dos professores, que podem contar com o apoio de colegas de outros níveis de ensino, e ajudam a superar o isolamento de algumas escolas. Permitem também racionalizar a gestão dos recursos humanos e materiais das escolas, dando-lhes o melhor aproveitamento possível. Os estabelecimentos de ensino mantêm a sua identidade e denominações próprias, recebendo o agrupamento uma designação que o identifique.

O MEC reitera o compromisso de terminar a reorganização da rede escolar antes do início do ano letivo de 2013/2014.

Fonte: MEC

Novo regime jurídico de autonomia, administração e gestão dos estabelecimentos públicos da educação pré-escolar e dos ensinos básico e secundário.

Foi publicado  em Diário da República o Decreto-Lei n.º 137/2012, de 2 de julho, que procede à segunda alteração do Decreto-Lei n.º 75/2008, de 22 de abril, que aprova o RAAG - regime jurídico de autonomia, administração e gestão dos estabelecimentos públicos da educação pré-escolar e dos ensinos básico e secundário.

Para aceder ao documento completo, clique aqui!